León, Gto.- En Guanajuato se han identificado más de mil 800 casos de distrofia muscular, enfermedad que regularmente se da en los niños y que avanza de manera mortal en el debilitamiento de los músculos con un promedio de 25 años de vida así lo informó Enrique Pérez, director de la Asociación Leonesa de Distrofia Muscular (ALDIM), quien indicó que pese a no ser reconocida como una enfermedad rara en México, el gobierno municipal y estatal brindan apoyos en proyectos de atención especial.
“En Guanajuato hay un promedio de mil 800 casos, ahora sí que depende mucho de los tipos ya que son 55 tipos de distrofia, por eso mismo que la enfermedad no es rara ya que el proceso para poder considerarla como distrofia de duchenne dura bastante tiempo o inclusive años para que las pruebas puedan ser exactas para los niños aquí en Guanajuato”, mencionó.
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De los casos que se han identificado son de distrofia de duchenne, becker y de caderas, mismas que se pueden confundir debido a la complejidad de análisis y en ocasiones conforme se va desarrollando el niño es cuando se identifica el tipo de enfermedad que se le está desarrollando para que pueda tener un mejor tratamiento.
De acuerdo con Enrique Pérez, padres de familia pueden llegar a invertir hasta 9 mil pesos en el tratamiento de sus hijos con distrofia muscular por mes, debido a que es una enfermedad de bastante cuidado que ocupa tecnología para detener la progresividad, más a parte se tiene que invertir en sillas de ruedas, bastones y demás aparatos que puedan servir de apoyo a los niños.
“Es una enfermedad progresiva, debilitante y su manejo está enfocado en retardar la progresión del crecimiento como tal, entonces nosotros en ALDIM nos enfocamos mucho a la cuestión de brindarles una mejor calidad de vida a los niños ya que desde muy pequeños a decir verdad, dependen de silla de ruedas, bastones, algún artículo que ellos necesiten para poderse mover”, mencionó.
En la Asociación Leonesa de Distrofia Muscular, se brinda atención a 35 niños con el padecimiento, de los cuales 11 son tipo duchenne y el resto son tipo becker y de cadera, mismos que son atendidos por 7 personas especialistas en el tema más 6 voluntarios que se suman a la causa.
Como la distrofia muscular no es considerada una enfermedad rara en México, los tratamientos no se brindan en hospitales públicos lo que genera a los padres de los niños con dicho problema, que tengan que invertir recursos económicos fuertes para que sus hijos no sufran con los padecimientos de la enfermedad.
Actualmente el gobierno del Estado, en conjunto con el municipal apoyan directamente a ALDIM con recursos económicos, mismos que ayudan a cubrir hasta 50 por ciento de gastos en proyectos de sanación para los niños con distrofia muscular.
Enrique Pérez, mencionó que en estos momentos también se apoyan con asociaciones civiles, iniciativa privada y actividades sociales de caridad por lo que exhortó a la población a ser conscientes de la enfermedad, misma que es hereditaria y a donar artículos de ayuda a quienes lo necesitan ya sea directo o por medio de la asociación.